ಬೆಂಗಳೂರು, ಜೂನ್ 18, 2021(www.justkannada.in): ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಬ್ಯಾಪ್ಟಿಸ್ಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಗುರುವಾರ ‘ಸ್ಪೆನಲ್ ಮಸ್ಕೂಲಾರ್ ಏಟ್ರೊಫಿ ಎಂಬ ಹೆಸರಿನ ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮೂರು ಹೆಣ್ಣು ಶಿಶುಗಳಿಗೆ ‘ಝಾಲ್ಗೆನ್ಸೆಮಾ’ (Zolgensma) ಎಂಬ ಹೆಸರಿನ ಅತೀ ದುಬಾರಿಯಾದ ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ನೀಡಲಾಯಿತು.
ಈ ಸುದ್ದಿಯಲ್ಲಿರುವ ವಿಶೇಷ ಅಂಶವೇನೆಂದರೆ ಈ ಒಂದು-ಬಾರಿ ನೀಡುವ ಒಂದು ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನ ಬೆಲೆ ಬರೋಬ್ಬರಿ ರೂ. 16 ಕೋಟಿ, ಇದು ಶರೀರದ ಅನುವಂಶಿಕ ಸಂಕೇತವನ್ನೇ (genetic code) ಬದಲಾಯಿಸುವ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ.
ಈ ಮೂರು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ತಗುಲಿರುವ ಒಟ್ಟು ವೆಚ್ಚವೇ ರೂ. ೪48 ಕೋಟಿ. ಇದನ್ನು ತಯಾರಿಕ ಕಂಪನಿಯಿಂದ ಲಾಟರಿ ಸಿಸ್ಟಂ (ಸಿಎಸ್‌ಆರ್) ಮೂಲಕ ಉಚಿತವಾಗಿ ಒದಗಿಸಲಾಯಿತು. ಇದೇ ಖಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಇನ್ನಿತರೆ ಮೂವರು ಬಾಲಕಿಯರಿಗೆ ಇದೇ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ರೂ.70 ಲಕ್ಷ ಮೊತ್ತದ (ಮೂರು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಒಟ್ಟು ರೂ.೨.೧೦ ಕೋಟಿ) ‘ಸ್ಪಿನ್ಜರಜಾ’ (Spinraza) ಎಂಬ ಹೆಸರಿನ ಇಂಜೆಕ್ಸನ್‌ಗಳನ್ನೂ ಸಹ ಉಚಿತವಾಗಿ ನೀಡಲಾಯಿತು. ಎನ್‌ಜಿಒ ನೇರ ಪರಿಹಾರದಡಿ ಸಹಾನುಭೂತಿ ಕಲ್ಪಿಸುವ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಮೂಲಕ ಇದನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ಒದಗಿಸಲಾಗಿದ್ದು, ಇದರ ಒಟ್ಟು ವೆಚ್ಚ ರೂ.೫೦.೧ ಕೋಟಿ.
‘ಸ್ಪೆನಲ್ ಮಸ್ಕೂಲಾರ್ ಏಟ್ರೊಫಿ (ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಒಂದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು 6000 ಮಕ್ಕಳ ಪೈಕಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಇದು ಬರುವ ಸಂಭವವಿದೆ. ಇದು ಮೆದುಳಿನಿಂದ ಸ್ನಾಯುಗಳಿಗೆ ವಿದ್ಯುತ್ ಸಿಗ್ನಲ್ ಗಳನ್ನು ಒಯ್ಯುವ ನರ ಕೋಶಗಳ ನಷ್ಟದಿಂದ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದಂತೆ. ಶರೀರಕ್ಕೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ವಿದ್ಯುತ್ ಸಿಗ್ನಲ್‌ಗಳನ್ನು ಒಯ್ಯುವ ಪ್ರೊಟೀನ್ ಅನ್ನು, ತಾಯಿಯಿಂದ ಒಂದು ಹಾಗೂ ತಂದೆಯಿಂದ ಒಂದು, ಈ ರೀತಿ ಎರಡು ಕಾಪಿಗಳಿರುವ ಒಂದು ಅನುವಂಶಿಕ ಧಾತುವಿನಿಂದ (coded by a gene) ಸಂಕೇತಿಸಲಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಈ ಎರಡೂ ಕಾಪಿಗಳಲ್ಲಿ ಲೋಪವಿದ್ದಾಗ ಮಾತ್ರ ಈ ಸಮಸ್ಯೆ ಉದ್ಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಸಮಸ್ಯೆ ಉದ್ಭವಿಸುವ ಮಕ್ಕಳ ಶರೀರದ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಬಲಹೀನಗೊಂಡು ಕ್ಷೀಣಿಸುತ್ತವೆ, ಮಗುವಿಗೆ ಉಸಿರಾಡಲು ಅಥವಾ ನುಂಗಲು ಆಗುವುದಿಲ್ಲ. ಜೊತೆಗೆ ತಲೆಯ ಚಲನೆ, ನಡಿಗೆಯ ಮೇಲೆ ನಿಯಂತ್ರಣವಿರುವುದಿಲ್ಲ ಹಾಗೂ ಎರಡು ವರ್ಷಗಳ ವಯಸ್ಸು ತಲುಪುವುದರೊಳಗೆ ಶಿಶು ಮಡಿಯುತ್ತದೆ.
“ಪ್ರಸ್ತುತ ‘ಜಾಲ್ಗೆನ್ಸೆಮ’ ಪಡೆದ ಎರಡು ಶಿಶುಗಳು 16 ತಿಂಗಳ ವಯಸ್ಸಿನವಾಗಿದ್ದು, ಒಂದು ಶಿಶುವಿನ ವಯಸ್ಸು 14 ತಿಂಗಳು. ಈ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಜೀವನಕಾಲದಲ್ಲಿ ಒಂದು-ಬಾರಿ ನೀಡುವ ಔಷಧವಾಗಿದ್ದು, ಅನುವಂಶಿಕ ಧಾತುವಿನಲ್ಲಿ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಖಾಯಂ ಬದಲಾವಣೆಯನ್ನು ತರುತ್ತದೆ. ಇನ್ನುಳಿದ ಮೂರು ಹೆಣ್ಣು ಶಿಶುಗಳಿಗೆ 2019ರಿಂದಲೂ ಕ್ರಮಬದ್ಧವಾದ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ ‘ಸ್ಪಿನ್‌ರಜಾ’ ಎಂಬ ಔಷಧವನ್ನು ನಿರಂತರವಾಗಿ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಈ ಔಷಧವು ಶರೀರದಲ್ಲಿ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆ ಜೀವಂತವಾಗಿರಲು ಹಾಗೂ ಶರೀರಕ್ಕೆ ಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಪ್ರೋಟಿನ್‌ಗಳ ಉತ್ಪಾದನೆಯನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುತ್ತದೆ. ಮೆದುಳಿನಿಂದ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆ ಹಾಗೂ ಮೋಟಾರ್ ನರ್ವ್ ಸೆಲ್‌ಗಳಿಗೆ ಸಿಗ್ನಲ್‌ಗಳು ರವಾನೆಯಾಗುತ್ತವೆ. ಇದಕ್ಕೆ ಪ್ರೋಟಿನುಗಳ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. ಸ್ಪಿನ್‌ಜರಾ ಪ್ರೋಟಿನ್ ಅನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸಲು ಲೋಪವಿರುವ ಅನುವಂಶಿಕ ಸಂಕೇತದೊAದಿಗೆ (genetic code) ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ,” ಎನ್ನುತ್ತಾರೆ ಈ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತಿರುವ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಬ್ಯಾಪ್ಟಿಸ್ಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ನ್ಯೂರೊಮಸ್ಕ್ಯೂಲಾರ್ ವಿಭಾಗದ ಮುಖ್ಯಸ್ಥರಾದ ಡಾ. ಆ್ಯನ್ ಆಗ್ನಿಸ್ ಮ್ಯಾಥ್ಯೂ.
‘ಝಾಲ್ಗೆನ್ಸೆಮಾ’ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಿರುವ ಮೂರು ಮಕ್ಕಳ ಪೈಕಿ ಇಬ್ಬರಲ್ಲಿ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಟೈಪ್ 2 ಹಾಗೂ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಟೈಪ್ 1 ಸಮಸ್ಯೆ ಇತ್ತು. “ಟೈಪ್ 1 ಸಮಸ್ಯೆ ಇರುವವರು 2 ವರ್ಷಗಳಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಮಯ ಬದುಕುಳಿಯುವುದು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ, ಟೈಪ್ 2 ಸಮಸ್ಯೆ ಇರುವ ರೋಗಿಗಳೂ ಸಹ ಮೃತಪಡುವ ಸಂಭವ ಹೆಚ್ಚಾಗಿದ್ದು, ವಿಶೇಷ ಆರೈಕೆ ಇದ್ದರೆ ಬಲಹೀನತೆಯೊಂದಿಗೆ ಇನ್ನೂ ಸ್ವಲ್ಪ ಕಾಲ ಬದುಕುಳಿಯಬಹುದು. ಈ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ‘ಝಾಲ್ಗೆನ್ಸೆಮಾ’ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್‌ಗಾಗಿ ಇನ್ನೂ ಮೂರು ಅರ್ಜಿಗಳನ್ನು ಕಳುಹಿಸಿದೆ. ಈ ಆರು ಹೆಣ್ಣು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲದೆ, ಇನ್ನೂ ಎರಡು ಗಂಡು ಹಾಗೂ ಒಂದು ಹೆಣ್ಣು ಶಿಶುವಿಗೂ ಸಹ ಇದೇ ತಿಂಗಳಲ್ಲಿ ಇದೇ ರೀತಿ ಉಚಿತ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ.
ಬೆಂಗಳೂರು ಮೂಲದ ಭಾರತದ ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆಗಳ ಸಂಸ್ಥೆಯ (Organization for Rare Diseases India) ಸ್ಥಾಪಕರಾದ ಪ್ರಸನ್ನ ಶಿರೋಳ್ ಅವರ ಪ್ರಕಾರ ಈ ರೀತಿಯ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ನೀಡಲಾಗುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು 8ರಿಂದ 10 ವರ್ಷಗಳ ಸುದೀರ್ಘ ಅವಧಿ ಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. “ಇಂತಹ ಸಂಶೋಧನೆ ಹಾಗೂ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಗೆ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಬೃಹತ್ ಮೊತ್ತವನ್ನು ವೆಚ್ಚ ಮಾಡುತ್ತವೆ, ಆದರೆ ಇಂತಹ ಪ್ರಯತ್ನಗಳಲ್ಲಿ ಯಶಸ್ಸಿನ ಖಾತ್ರಿ ಇರುವುದಿಲ್ಲ,” ಎನ್ನುತ್ತಾರೆ ಶಿರೋಳ್
ಸುದ್ದಿ ಮೂಲ: ಇಂಡಿಯನ್ ಎಕ್ಸ್ ಪ್ರೆಸ್.
Key words: Three kids- get life-saving -Rs 16-crore- injections -free -Bengaluru hospital
